Endometriosis Thread 3: Place for EndoWarriors

[***blizz***]

for me naman "all quiet on the western front"

Just a little background, 2006 nung na-operahan ako, oopherectomy, my right ovary blew up to a 7cm size and had to be taken out due to endo and also because I was having UTI na and infections kasi it was pushing my bladder to the left. Actually, akala nila separate cyst yung 7cm na un, when they opened me up dun lang nila nakita na it was my ovary itself OB Oncologist pa ang doc ko nun ha, the best of the best daw, said our old pediatrician, of Makati Med. I just can't figure it out that after all the ultrasounds bakit hindi nakita na ovary ko pala un? not a separate cyst, before they opened me up?

Fast forward after 3yrs I had a baby. And sabi nga ng docs when you get pregnant syempre since wala tayong period, wala na tayo symptoms, which is a temporary relief. Gosh it was such a relief. But of course, we cannot get pregnant every 9 months naman diba??? so after giving birth, little by little all the symptoms started to creep in again and I was back to suffering big time like nothing had changed. I went to 2 docs and both of them told me to take contraceptive pills. This was my last resort, I did not care anymore if it was against religious beliefs or what (yun kasi narinig ko sa mama ko haha), heck, I was not wanting to use it anyway just for birth control reasons, but because I was DESPERATE to relieve myself of the pain coz it was progressing so fast that 2 flanax forte tabs a day would not work anymore! So there, I took the pills and all the symptoms flew out of the window!

From time to time, on very very rare occasions I would have a bit of pain on my left side,..but goes away at the end of the day, bed rest is what I do. Other than that, no pain AT ALL. and my period is not as strong as before. Just to monitor my left ovary, I get an ultrasound every 6 months, also pap smear etc. Everything seems quiet. But just last Feb I discovered that I had a lot of cysts on both my breasts when I had my first breast ultrasound. It scared the sh!t out of me. I am due for the next ultrasound this month. Will see what has happened the past 6 months

The doc who operated me said the "best" thing for me to do now after I get off the pill on my 5th year is to use an IUD named Mirena (can only be found in the U.S). Read about good/bad side effects it gave but I think it is nothing compared to taking the shots. Another Obgyn naman told me na it's okay to continue taking the pills even after 5yrs. Hay, ano ba talaga?  Sa ngayon, I don't want to think about it muna. I'll just continue what I am doing and cross the bridge when I get there. Sabi nga rin naman my obgyn eh my endo is not the important thing now to be concerned of, but the cysts in my breasts. Hay buhay.

Nakakainis diba? whats the use of these tests tapos di rin naman pala accurate yung result. Ni hindi rin pala nila alam na mismong ovary mo na pala yun. I even had my 2 trans v done by the OB herself pero palpak din. Ang nangyayari parang inaantay nalang ng mga doctors na tayo na mismo yung magsawa pabalik balik kasi all my Ob's inamin nila mismo na walang cure so obviously band aid treatments lang talaga. ni hindi nila alam yung main cause e tapos yung ibang OB pa tatawanan kapa pag nag ask ka ng alternative meds.

Minsan nga lalong confusing yung mga doctors kasi sabi ng isang OB ko "bakit sobrang dami naman ng ginawang shots sayo?" then yung isang OB ko naman "bakit ka pinag pills e mas okay ang depo shots?" e bakit ba ako tinanatong e sila yung doctors right? ako paba may fault na sinusunod ko lang sila?

Sis Althea contains estrogen kaya ka nag ka cyst sa breast, that is also the reason why nag stopped ako taking althea kahit naging maganda pakiramdam ko sa althea. Kaya rin may mga OB's na hanggang 6mos lang pinag tetake ng althea ang patients kasi alam nila side effects. try mo search online sis. For years kasi I have been rigidly researching online kasi ayoko na talagang magitwala sa doctors. May case before a nurse from US biglang nag colapsed namatay agad & they found out na ang cause is years of depo shots may blood clot na pala sa ulo kaya daw laging nahihilo. nakaka cause kasi ng blood clot ang depo shots even yung pills kaya bawal sya sa may mga varicose veins. pero minemention bato ng mga doctors?

Ang hirap naman kasi ng ibang naturopathic doctors alam na yung hirap na pinagdadaanan natin ang mahal pa maningil. I'm currently trying acupressure right now & dito sure ako na di ako peperahan kasi kababata ng husband ko yung therapist & hindi ka bebentahan ng kung [textspeak!] anong gamot, yung pagkain mo ang magiging gamot mo. & ang hindi ko talaga makakalimutan is nung 1st session namin ang sabi sakin nung therapist wala syang nakapang cyst sa ovary area kundi nasa tubo barado daw tubo ko. di ko pinansin yun hanggang nung last 2 trans v indicates na nasa tubo nga yung cyst wala sa ovary. I hope na maging okay naman ako dito...Sabi nga nung chinese herbal doctor na nakausap ko ang mga doctors daw dito satin makakita lang ng kaunting bukol e cyst na raw. Hindi daw ba nila alam na marami rin tayong kulani sa katawan thats an indication na lumalaban sa sakit ang katawan. Pero sila makita lang ng bilugan sa tests cysts na agad. Lets pray for each other mga sis may awa ang Diyos

[momentum]

^ sabi naman sakin hindi nakaka cause ng breast cysts ang Althea, kasi yan din concern ko before..kaya tinake ko siya kasi sabi lumang haka haka daw yun na magkaka cysts ka sa breast or worse is breast cancer dahil daw sa pills, baka yung lumang formulation daw possible pa pero dahil advance na tayo ngayon eh hindi daw. so ano ba talaga haha 

takot ako i-stop Althea sa tutuo lang. trauma na ako sa symptoms ng endo
I also researched ano mga bawal na foods satin and omg wala na ako makakain if i-follow ko, kasi vegetarian na ako for 12yrs, kapag tinanggal ko pa ang wheat products, dairy, soy etc magiging sobrang mahal na ang food ko kasi kelangan brown rice, organic etc tapos siguradong papayat ako lalo hahaha. To give you an idea ito ang mga bawal ng foods satin:

Foods to Completely Avoid:
Sugar, in all forms
Processed salt and high-salt products (such as bouillon)
Dairy (including milk, cheese, etc - beware of sodium caseinate or whey)
Wheat and Rye
Caffeine: Tea, Coffee and Alcohol
Fried Foods, Margarine and Hydrogenated Fats
Soy: milk, manufactured soy products, etc
Tinned and frozen packaged foods
Manufactured meat products: sausage, burgers, red meat, etc
Aspartame, saccharine, MSG, food additives, chemicals, preservatives, nitrates, etc

Foods to Include:
Whole Grains (like brown rice, millet, quinoa, etc)
Peas & Beans
Seeds & Nuts (but not peanuts)
Vegetables: carrot, parsnip, celery, beets, cabbage, brussel sprouts, broccoli, cauliflower, radish, lettuce, onion, leek, garlic, fennel, watercress, sprouted seeds, green bean, cucumber, yam, sweet potato, etc.
Fruits: apple, lemon, red and purple berries, apricots, etc
Organic fish

Sa Baguio nalang kaya ako tumira 

[krispygreen]

^Aw, more than 6 months ka nag depo sis? After mo mag depo, lumiit ba sis yung cysts? Actually natatakot ako, na baka after ng depo, either walang effect or lumala pa.. Wag naman sana Ako rin may spotting pa rin. Mas madalas yung meron kesa wala. Mood swings madalas pero keri lang, libido is down talaga.. Ano size ng cysts mo sis nung first na diagnose? Sa akin almost 2cm sa left, almost 4cm sa right.   May baby ka na ba? Grabe tong sakit na to. March ko lang nadiscover na meron ako nito. Nagpa HSG pa ako August last year at clear naman lahat kaya parang nawalan ako ng pag asa biglang magkaanak nung nalaman kong may endo ako.

Hi sis crzysxycl ..yup more than 6 mos..diko na matandaan for how long ako naka depo every month yun..basta more that a year. Sobra talaga effect sakin sa libido up to now, to think 2-3 years ago pa yung last shot ko .. Sakin mga 2cm and 4cm after depo lumiit naman to 1cm something and 2cm, then i transferred OB, may second OB advised me to stop na muna para maka rest muna ako then after chaka nia ko evaluate ulit. After 3 months nagkaron ako ng period na super lakas then nung TVS surprisingly, nawala pareho yung cyst without any medication, so my OB advised me na every 3 months na lang yung checkup instead of monthly for monitoring lang since hindi pa naman ako TTC that time. Pero naging complacent ako and bumalik ako after 6 months na and to my horror  ayun bumalik sya so my second OB referred me to a speciallist na since engaged nako that time and malapit na mag ttc.. sa curent OB ko naman, nag althea din ako pero hindi nawala and hindi din na halt yung growth ng cyst tapos nag undergo ako ng operfation, anwala and after few months eto na naman sya, TTC na kami ngyon so all we can do is hope na maging ok lahat.

Sa ibang sis natin, ano pa nafefeel nio sa endo? ako kasi nalessen na dysmenorrhea ko, and wala naman ako ibang pain aside sa parang may tumutusok ng needle sa abdomen pero super mild lang and d naman grabe.

[krispygreen]

Hi sis momentum ano mga symptoms mo sa endo?super sakit talaga? and grabe ha ako nga napapa isip na mag vegetarian na lang to help me with my endo pero ikaw  12 yrs na meron din pero nabasa ko nga dairy tlaga and soy products dapat ilessen or tanggalin na..dapat more on green leafy veggies lang. . ang hirap sobra, lately wala talaga ko dairy, red meat and caffeine intake to see if may positive difference ba sa next TVS ko. Sana..kasi ang hirap hirap ng endo diet

[momentum]

^hello sis. After ko kasi manganak slowly nagcreep in na uli yung sakit at sa sobrang sakit nawawala na effectivity ng Flanax forte sakin, that was the time when I had no choice but to take Althea.

Sobrang sakit puson, sobrang lumalaki tyan ko para bang naiinflamed, hindi ko alam of its because nasa office ako na malamig or what basta sobrang sakit at lumolobo tyan ko 1st and 2nd day of my period. Lagi nga ako napagkakaalamanang preggy eh when I have my period. At yun nga, before I used to just take 1tab of flanax on my 2nd day of period to relieve myself from pain at pwede na yun. Biglang I noticed I was already starting to take 2-3tabs in a day for my 1st and 2nd period!

Kaya I really had to do something about it before it escalates. Sobrang drastic talaga ang ngyari.. Parang all those months when I was preggy eh ibinuhos lahat ng pain when my period started na uli at nagstabilize. Bumawi kumbaga haha

[crzysxycl]

Sis momentum, buti benign ang cysts mo. Buti ka pa may baby na.. Kung kelan nag normal ang SA ni hubby, saka naman nagloko tong ovaries ko. Thanks sa list ng food to avoid. Try ko iwasan yan kahit mahirap, hilig ko kasi sa sweets at sa dairy.

Sis mustard, after GNRH mag depo ka raw sabi ng OB mo? Hindi ba parang sobra na yun? Ano size ng cyst mo sis?

Sis blizz, what's acupressure? Balitaan mo kami sis, sana effective.

Sis krispygreen, sayang no, nawala na pala dati cyst mo, bumalik pa. Hirap magkaron ng sakit na to talaga. Ako sis hindi naman over yung pain na nararamdaman ko pag meron ako. 1st and 2nd day lang yung masakit, tolerable naman.. O baka mataas lang din siguro resistance ko sa pain kaya hindi ko napansin. Pagka trans v sa akin nung March, nagulat nalang ako sabi ng OB may cyst ako.

[momentum]

^ aww sis don't give up.. In God's perfect time lang yan. Akala ko nga hindi ako magkakaanak kasi iisa nalang ovary ko.. Pero 2 months lang na-preggy na ako.. Thank God talaga.. Kaya mo yan sis.. Wala ako supplements or what na tinetake nun para mabuntis.. Kaya don't worry sis, just pray   God bless

[***blizz***]

^ sabi naman sakin hindi nakaka cause ng breast cysts ang Althea, kasi yan din concern ko before..kaya tinake ko siya kasi sabi lumang haka haka daw yun na magkaka cysts ka sa breast or worse is breast cancer dahil daw sa pills, baka yung lumang formulation daw possible pa pero dahil advance na tayo ngayon eh hindi daw. so ano ba talaga haha 

takot ako i-stop Althea sa tutuo lang. trauma na ako sa symptoms ng endo
I also researched ano mga bawal na foods satin and omg wala na ako makakain if i-follow ko, kasi vegetarian na ako for 12yrs, kapag tinanggal ko pa ang wheat products, dairy, soy etc magiging sobrang mahal na ang food ko kasi kelangan brown rice, organic etc tapos siguradong papayat ako lalo hahaha. To give you an idea ito ang mga bawal ng foods satin:

Sa Baguio nalang kaya ako tumira 

hahaha natawa naman ako sa baguio thing sis, I also had strict diet before yung ni list mo sis yung din yung naging diet ko feeling ko nga kambing nako hindi nako tao kasi puro greens nalang. Pati cold water/drinks iniwasan ko  instead na lumakas ako nanghina ako para akong lampa tapos ang slow ng utak ko that time kaya alam kong may hindi tama...

Sis sa 5 na naging OB's ko isa lang dun ang nag recommend sakin ng pills (althea) pero for a few months lang. the rest ayaw nila kasi daw yung side effects. Kaya dun palang naguluhan na rin ako kaya super research ako kasi hindi ko na rin alam sino paniniwalaan ko. Anything daw na may etrogen may cause cysts & when I read yung infos ng althea may estrogen nga sya kaya dun ako natakot. Yung sinasabing nireformulate is nilagyan nila ng skin benefits yung mga modern pills kaya ang ganda rin sa skin ng mga pills ngayon. Estrogen din daw yung cause kaya nakakalaki ng boobs yung althea kasi tissues ang target ng estrogen & yung breast is full of tissues kaya lumalaki yun nga lang sa tissues din nagfoform ang cysts

Sis ako rin ayokong mag let go sa Althea kasi maganda effect sakin ng althea di sumasakit balakang & puson ko while taking althea, less bloated din ako pero sobrang natatakot ako. Nung time na hindi ako take ng althea kailangan pakong alalayan or halos buhatin ng partner ko para lang makatayo ng bed kasi parang bali yung balakang ko sa sobrang sakit. sayang na erase ko na yung mga links ng research ko before it came directly from doctors abroad...inerase ko kasi everytime nababasa ko napaparanoid ako sa sakit ko.

crzysxycl - para syang accupuncture, difference nila is hindi needle ang gamit kundi hands & fingers lang ng therapist. parang massage sa mga pressure points. Nung 1st session ko sinumpa ko talaga kasi para akong galing sa hazing & take note ang sabi ng therapist uso dun ang sumigaw. Ganun sya kasakit. Pero after 2 days pakiramdam ko para akong bagong tao sobrang gaan ng pakiramdam ko hindi ako madaling maimpressed lalo nat sa dami ng pinagdaanan kong doctors alam ko kung false hopes na yung sinasabi sakin. Ang nakakatawa pa after my 1st session umimpis ako nawala yung manas di ko rin alam pano nangyari yun but I'm hoping na dito ako gumaling.

[krispygreen]

Grabe pala yung pain mo sis momentum..dko magets bakit iba iba din tong endo sakin kasi halos wala ako nafefeel na pain aside sa parang tumutusok tusok minsan pero yun lang talaga..sa mga nababasa ko ding forum sa states ganun din reklamo nila..pero tama si sis crzysxycl atleast meron ka ng baby..sana kami din isa sa pinaka mahirap na kasama nitong endo eh mahirap din sa ttc

oonga sis crzysxycl nakaka down talaga yung thought na bumalik na sya and ang bilis bilis nia bumalik..so for now stick lang ako sa fertility meds since ttc kami ni hubby then iwas dairy and meat or any products na may hormones..ang hirap lang makahanap ng mga organic meats dito and ang mahal pa.

[mustard]

sis crzysxycl oo savi ng OB ko depo na daw next ng gnrh kaya lang natatakot na ko sa mga nababasa ko lalo na yong nag collapse dahil sa depo. ...pag balik ko pa sa march or april ko malalman kung lumiit ba yung cyst ko...
hindi ko na alam kung anung iisipin ko natatakot na talaga ako sa sakit kung to... parang ayoko nalang magpagamot kung hindi din naman ako gagaling...

sana gawin naman ng OB/specialist ang lahat para mabigyan ng cure to..  sana talaga magkaroon ng magaling na doctor dito sa pilipinas...

mga sis thank you sa mga shares ninyo .. nakaka experience ba kayo ng pag sakit ng sikmura, mga parte ng tyan ? ?

[krispygreen]

^ Hi sis mustard ask ko lang bakit next year mo pa machcheck ulit yung cyst mo?ako kasi dati monthly minomonitor kasi mahirap din pag super active yung cyst and mabilis lumaki baka naman magrupture ma affect pa yung ovaries

[mustard]

hi sis krispygreen naka GNRH Shot kasi ako good for 6 months kaya next scheduled ko ng TVS ko. next year pang 6months ko titingnan kung may nagbago ba o lumiit ba sya or hindi... kapag nag rupture ba ibig sabihin cancerous na sya?

kapag nagpatangal kaba ng reproductive org. mo  saan naba tutubo ang endo??
at the young age kasi naiisipan ko ng magpatanggal ng repro. (24 years old) pero takot ako sa operation.... o kaya alagaan ko nalang never ako magpapa opera .... pwede kaya yun?

nakakamatay ba ang endo mga ka sis???

[crzysxycl]

Thanks sis momentum. Wow, galing naman.. two months lang preggy ka na. Hay, sana nga sis ibigay na.. nagwoworry ako kasi tumatanda na rin ako haha.. next year wala na ako sa kalendaryo.

sis krispygreen, may mga nakikita akong nagbebenta ng organic meats sa IG. follow mo si bianca king or mariel padilla, parang nag post sila minsan ng seller dun. hay, sana nga sis maka jackpot na tayo. by the way sis, nasabi mo na you're taking fertility meds, ibig sabihin wala ka treatment currently for your endo? tinanong ko minsan sa OB ko kung merong nabubuntis na may endo, ang sagot sa akin eh meron naman daw pero matagal. eh bakit si sis momentum, 2 months lang napreggy na. minsan talaga yung mga OB, hindi malaman kung gusto ba talaga manggamot o mamera eh no. konting bukol, isusuggest agad operation, tsk tsk.

sis blizz, sana maging ok effect ng acupressure sayo. pricey din ba sya sis like acupuncture?

sis mustard, kung naka gnrh ka na for 6 months at same lang ang side effects ng depo at gnrh, hindi ba sobra na yung dosage nun kung mag depo ka pa after gnrh? ako nga gusto ko na sana magpa ultrasound, nakaka 4 shots na ako ng depo.. 5th shot ko this week, balik ko kay OB. im praying hard na ok ang effect sa cysts ko.. natakot din ako dun sa nabasa ko dito na bigla nalang bumagsak, may bleeding na pala sa brain because of depo.

[krispygreen]

^ hi sis mustard kaya pala..ang tagal pala ng effect ng GNRH shot.

Ay hindi naman cancerous sis..ang explanation ng OB ko ang cyst parang balloon pag malaki na and di na kaya mag expand, next is mag rurupture sya and iba iba din naman daw merong 10cm na dipa pumuputok, yung iba naman daw as small as 4cm pumuputok na pero very rare naman.. If ayaw mo magpa opera and wala ka naman plan mag baby in the near future, I suggest i monitor mo na lang para hindi pumutok and maaffect ovaries mo.. hindi naman siguro nakakamatay tong endo sis kasi benign naman na cyst..although yung feeling mo everytime dadating si AF after all the hard and expensive workups eh nakamamatay

Thanks sis crzysxycl check ko nga sa IG yan. Wala sis kasi we're trying t have a baby eh. Before I took althea pero I didn't respond well. This month, my Ob changed my fertility meds to femara, kasi meron daw yun kahit konting effect sa endometriosis. Ayaw naman daw nia totally na walang gawin about my cyst. So fertility med sya+ endo med din. Sana ok sya and maka help sa cyst ko.

Hi sis blizz how much yung acupressure and saan sya? thanks

[mustard]

krispygreen sis kahit naka gnrh shots ako nakakaramdam padin ako ng pagsakit ng puson at tyan... pati breast ko minsan masakit ... yup super tagal ng effect pero hindI ko na uulitin sobrang mahal ng shots pero may pain padin.. gusto ko nalang uminom ng barley at mag healty diet kesa mag take ng meds..

[krispygreen]

aw.. hirap nga nian sis alam mo na na may endo ka tapos may pain pa. Bakit kaya iba iba noh? Kainis talaga tong endo, sana mag ka cure na.. Currently tntry ko i eliminate ng dairy and red meat sa diet ko per my OB sana maka help sa pag liit. Super miss ko na kumain ng cake

[crzysxycl]

^speaking of diet.. super hirap talaga sis. hindi ko mapigilan eh, i still eat kung anong gusto ko haha, pasaway no.

mga sis, had my 5th shot of depo nung weekend. sabi ko kay OB, may spotting pa rin ako. eh previously, sabi nya sa akin nung 4th shot ko palang, dapat daw wala na yun eh. kayo ba ganun din? kaya raw nagbbleed, numinipis ang lining. baka super nipis na raw ng lining ko kaya sabi ni OB last shot ko na raw yun. magpapa ultrasound na ulit ako sa november. pls pray for me sisses, sana lumiit if not naalis yung cysts ko. thank you! magpipills na rin daw ako to regulate my period. hay, ang hirap talaga. sana maging successful na kami, kahit isang baby lang.

[krispygreen]

^ Correct sis super hirap! ang hilig ko pa naman sa sweets this past few months. Pero strict husband ko kaya nacocontrol kahit papano so far nakakaiwas naman ako sa kahit anong dairy but not totally siguro mga 5-10% intake na lang ako pero meat ang hirap iwasan totally although mostly fish kami parang kaumay naman pag fish lagi

nag spotting din ako dati nung naka depo ako sis..I was in depo for more than a year yung previous OB ko kasi walang care shot lang ng shot, more shot kasi more money for her. She didn't even care to tell me na nakaka hina ng bones and that I need to take calcium supplements together with depo.. I'll be praying for you sis. I pray na may maka help na sating lahat sa end na to

[crzysxycl]

^tama sis, kaumay nga pag fish lagi. sa amin kasi ni hubby, ako yung mas health conscious, sya kasi talagang mahilig sa junk and processed foods saka meat, super. nung hindi pa ako binibigyan ni OB ng depo, wala rin sya sinabing nakakanipis ng buto yun, nung bumalik ako at nakapag research nya, ayun sinabi ko.. tsk tsk, talagang para lang kumita. hay sana nga may maka imbento na ng meds para sa endo.. thank you sis!

[crzysxycl]

^thank you sis, sana nga naging ok ang response ko sa depo. minsan kung ano ano na naiisip ko, na baka wala na talaga kaming chance magkaron ng baby. may varicocele kasi si hubby, so kung sakaling ma clear ang endo ko, may struggle pa rin kami sa side naman nya kaya we're planning na magpa IUI next year kung sakaling hindi ok ang maging result ng SA nya. hindi ko alam kung effect ba ito ng depo, since kasama sa side effects nya yung nagbabago ang mood dahil sa hormones. hindi pa sinabi sa akin ng OB ko sis kung anong pills ang bibigay nya. pinababalik nya ako kapag nakapag pa ultrasound na ako ulit, at dalhin ko raw lahat ng previous ultrasound results ko. tingin nya numipis lining ko dahil sa isang buwan, parang 3 days lang ako walang spotting. so mas madalas na meron blood kesa wala. pag ganun daw, bibigyan nya ako pampakapal ng lining. not sure sis if it's the same pa dun sa pills na sinasabi nyang pampa regulate ng period which i need to take for 2 months.